
记者日前从深圳市儿童医院获悉,该院成功治愈世界罕见先天性畸形患儿。
深圳新闻网5月26日讯(记者 刘梦婷)斯里兰卡小朋友Dulen在深圳治好了病,面对记者他开心地摆出剪刀手的造型。记者日前从深圳市儿童医院获悉,该院成功治愈世界罕见先天性畸形患儿,而目前全世界范围内可查的类似多发畸形病例不超过5例。
故事的主人公是一个名叫Dulen的斯里兰卡小朋友,出生时便做了降结肠造瘘手术、住保温箱,因所患疾病复杂罕见、治疗难度大,斯里兰卡的亲属一度劝其父母放弃孩子,但父母坚持不放弃,在斯里兰卡四处求医、邀请印度专家会诊,为此卖掉唯一住房,向亲戚朋友四处借债,但求医的所有医院都表示Dulen的疾病太复杂,以其国内的技术水平无法治愈,Dulen拖到年近三岁仍未得到有效治疗。
2014年8月,斯里兰卡一个公益基金会将Dulen的病情介绍给正在斯里兰卡参加“光明行”公益活动的深圳政协委员、眼科医生姚晓明,希望为该名患儿联系救助。姚医生回国后,联系弘法寺慈善功德基金会全程资助接治患儿所产生的一切费用,除治疗费外,还包括患儿及其父母、陪护人员的住宿费、伙食费、交通费等;深圳市义工联找来了翻译,解决了医患之间的沟通问题;儿童医院则派出医疗护理小组提供悉心的治疗及护理。

Dulen目前已能在协助下行走
Dulen的主刀医生李守林告诉记者,Dulen所患的先天性疾病有重复阴茎、重复尿道畸形;耻骨联合分离,骶尾骨畸形;重复肛门畸形,先天性高位肛门闭锁,降结肠造瘘术后;脐膨出修补术后、泌尿系感染、右侧腹股沟斜疝。“前三种先天性疾病,就算单独手术,每一种都是非常复杂疑难的手术。如三个手术一次完成,手术难度非常大,术后存在非常大的不确定性。此次医院手术团队克服了各个难关,一次性手术成功,极大地减少了患儿的痛苦,同时也大大地缩短了治疗时间。若分几次手术,时间可能需要3到5年,目前一次性手术成功,把整个治疗时间缩短到了半年左右”,李守林说。
为此,医院前期成立了以院长为组长的领导小组,组织医院专家团队(普外科、泌尿外科、骨科手术医生、护理、麻醉、重症监护等专科)进行了十多次的讨论,治疗方案最终确定。核心手术于2015年3月1日实施,由儿童医院骨外、泌尿外科、普外联合施行骨盆前后路径双截骨、耻骨闭合、骨盆外固定支架固定术、重复尿道切除(左侧)、阴茎海绵体成型、阴囊成型术,经腹会阴肛门成型;手术持续约14小时,由于准备周密,方案完备,手术过程如术前讨论所预期,顺利完成。目前术后近三个月,耻骨联合对位良好,见骨痂生长,恢复满意,无任何并发症,预后良好。