70万一针救命药进医保!罕见病男孩上学了
来源:央视新闻客户端
发布日期:2025-09-30 10:16
坪山新闻网
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2023年1月,在小石头打到第九针的时候,第二款用于治疗SMA救命药利司扑兰进入了医保药品目录谈判,让小石头一家人有了更多的选择。

从无药可用,到对天价医药费的绝望,再到医保药品目录谈判给他们带来的平价药的多重选择。五年间,小石头一家人见证了医学的发展和医保的政策红利。小石头一家成为医保药品目录谈判最大的受益者之一。

今年,小石头上学了。让石头爸爸没想到的是一所学校因为看了他拍的孩子的康复训练视频,主动联系了他们。学校不仅热情地为小石头入学主动打开了大门,为了方便小石头在校学习,还在暑假做了厚厚的预案,济南高新区教育文体部也开了专门的会议商量小石头上学的事。

学校在小石头班级的门前台阶铺了坡道,班主任也把小石头的座位安排在了进出门最方便的地方,在学校教职工停放电动车的地方还给小石头的电动轮椅预留了车位。最暖心的是给陪读的爷爷安排了专门的座位和休息室,小石头在学校也一天天找到了适合自己的学习方式。

小石头上学开了个好头。但未来也还会面对很多新的难题。现在小石头每天下午还要去康复中心做训练,爷爷奶奶的年龄越来越大,今后的九年义务教育中,小石头一家还一定会面对很多新的挑战。

对于罕见病儿童来说,真正地融入社会,和普通孩子一样学习和生活并不是一件容易的事。小石头是个幸运儿,在父母、爷爷奶奶、社会爱心、国家医保制度的托举下,他在努力地向前走。

编辑:谭悦

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