杜林在儿童医院得到了贴心护理。 深圳特区报记者 许业周 通讯员钟伟梅 曹海燕 摄

深圳特区报记者 唐珊珊 见习记者 吕二函

午后的阳光混着消毒水的味道，推开深圳市儿童医院普外科病房的门，杜林正光着身子像小泥鳅一样躺在床上看电视。

看到记者进门，这位3岁的斯里兰卡儿童咧着嘴，露出两排整齐的米粒牙，大大的眼睛笑成一条线。杜林的爸妈则赶快起身，拉着记者查看杜林已经愈合的伤口，不停地重复着“Good！”。3年了，杜林的爸妈无时无刻不企盼自己的儿子能像正常人一样排尿、排便、走路。然而，他们怎么也没想到，儿子居然与深圳结缘，在这里治好了病。

世界罕见病患儿与深圳巧结缘

杜林出生于斯里兰卡科伦坡，原名Dulen，“杜林”这个名字是市儿童医院的护士们给他取的。杜林刚一出生就被诊断为先天多器官畸形，全世界不到5个案例，而杜林的情况最为复杂——他不但长有两个生殖器（相距约6cm）、两个肛门（相距约8cm），而且耻骨分离约8厘米（正常人是闭合的），走起路来摇摇晃晃，像个小鸭子。

对于小朋友来说再普通不过的排泄活动，是杜林每一天要面临的大挑战——每次尿尿，他的两个小“JJ”会同时出水。由于肛门高位闭锁，他无法正常排便，所以在出生第二天，医生就在杜林的腹部左侧开了一个造瘘口。一截粉红色的肠子裸露在外，细心的父母就为儿子缠上纱布，脏了就换，一天下来常常要换15条左右。

由于当地医疗水平有限，杜林的病情持续到了两岁多仍未得到有效治疗。2014年9月，“中斯友好光明行”在斯里兰卡举行，当地一个公益基金会将杜林的情况介绍给深圳随团眼科医生姚晓明，希望其帮忙寻找救助资源。经过反复商讨，深圳市儿童医院决定接收杜林，并成立专家治疗小组研究了两套治疗方案，深圳弘法寺慈善功德基金会决定全程资助接治患儿产生的一切费用。

就这样，去年11月30日晚上11点半，杜林的主治医生、市儿童医院泌尿外科二病区医师李守林带领医疗护理小组成员，一起迎来了这位斯里兰卡的小患者和他的父母。

多科室联合一次手术解难题

在对杜林进行全身检查后，市儿童医院专家治疗小组马上投入最佳治疗方案讨论。由于杜林病情复杂，加上国际上没有可以借鉴的成功案例，治疗团队每做一个决定都格外慎重。两个多月后，经过反复会诊、模拟、磋商，团队终于商讨出最佳手术方案——由骨科、普外和泌尿外科联合为患儿一次性完成合并耻骨、切除左侧尿道、合并阴茎、合并肛门手术。

“切除哪条尿道，阴茎是切除还是合并，都是治疗团队在影像检查的基础上讨论出来的。除了确保手术顺利，手术方案还要尽可能地减少患儿痛苦，缩短治疗时间。”李守林介绍，正常情况下，若将手术分期分次，可能需要3至5年的时间，但是一次性手术虽然史无前例、难度巨大，却能把治疗时间缩短到半年。

杜林的父母对手术方案充满信心，一个月后，他们配合医生顺利为杜林做了造瘘口移位，为下一步的关键手术创造条件。

对杜林来说，3月1日是个至关重要、改变人生的日子。这天一早，麻醉后的杜林被推进手术室开始了长达14个小时的手术。盆骨闭合手术、左侧尿道切除、合并阴茎、肛门手术……从早到晚，市儿童医院骨外科、泌尿外科、普外医生轮流接力进行手术。半夜十一点半左右，手术室门打开，守候在门外的护理人员立刻护送杜林至PICU病房。

大爱深圳创生命奇迹

“杜林不舒服，给他按摩了一晚上，白班的同志继续加油啊！”

“握着杜林的小手，他会很有安全感。”

护理杜林的每一位医护人员都精益求精，甚至悄然写起流动日记，每位当值的白衣天使，都会记录下与杜林相处的点滴。

“为了配合手术和康复，对杜林的每一个护理环节都容不得马虎。”市儿童医院护士长徐雅南说，自入住市儿童医院以来，杜林一家就一直受到无微不至的关怀。儿童医院不仅组织医护人员学习斯里兰卡的民俗和宗教信仰，还在圣诞节、元旦等节假日送上节日祝福。在1月30日杜林三周岁生日时，医护人员还戴着可爱的卡通头饰，手捧杜林最爱的巧克力蛋糕，为他庆生，小小的病房充满温馨喜悦，杜林父母眼里写满感激。杜林大手术过后，当班护士为他买来了玩具，医生为他送来亲手煲的鸡汤，社工部送来营养品，总务科送来新鲜食材为其烹制家乡菜肴……

在护理团队的照料下，如今，杜林不仅能正常排尿，还能像正常人一样走路。据介绍，再过2个月，杜林的骨盆外固定支架就能拔除，造瘘口关闭后，再进行肛门功能康复训练，很快，这个世界罕见病患儿就能像正常人一样生活了。